面对困难，每个人都有出路和选择，但母亲没有出路，不能放弃孩子。“我的儿子从出生那一刻起就注定与众不同。小陈七个月大时体重不到4公斤，一岁时体重只有5公斤。他被诊断出患有一种罕见疾病——基因相关疾病(ARX基因第5外显子缺失)。”

　　“最近两年，我带儿子去了20多家医院，儿子30次住进重症监护室，医院的危重症报告26次发出。”小倩说，每次儿子在生死边缘去世，母亲只能咬牙继续。“我没有太多希望，我只想让小陈活着……”说完这些话，小倩把儿子抱得更紧，眼泪像决堤的河水一样涌了出来。

　　小陈一家住在河南南阳的一个普通村庄。小陈出生于12岁。2020年3月1日。2008年。他微弱的哭声只让一家人开心了一天。第二天早上，小陈出现反复呕吐、腹泻、黄疸，并被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜棘和一系列新生儿发育不良。医生说，孩子的情况很复杂，估计很难生存。他建议去更高的医院检查和治疗。

　　小陈和母亲一起去了郑州、上海、北京等大医院，但没有找到病因。7月初，在医生的建议下进行了基因筛查。7月28日，一项基因检测结果出炉，他被诊断出患有罕见的“ARX基因5”。外显子缺失”。

　　医生告诉晓晨的母亲：这是一种遗传代谢性疾病，在全球范围内，这种疾病的发病率很低。听到这个消息后，小晨的母亲似乎大发雷霆，脑子里一片空白。作为母亲，她不想相信这一切都是真的。

　　由于情况复杂，费用巨大，周围很多人劝小倩投降，但他决定坚持，这一要求持续了两年多。在治疗过程中，小陈遭受了疼痛、双耳耳聋和视力恶化，并多次因癫痫被送往重症监护室。如今，小陈凭借自己坚强的意志，已经冲破了死亡之门。虽然他每天挥金如土，但小倩怎么能看着孩子离开呢?

　　两年多来，治疗的路线一直很不舒服，包括注射和药物，吸入和喷洒氧气，喂鼻管，每半小时一次痰，每天测量十几次体温。“虽然困难、疲惫、负债累累，但我还是想带孩子去大型医院治疗。只要孩子活着，即使他听不见、看不见，只要我能抱着他，感受到他的体温，我就会留下来。”

　　如今，经过放疗和对症治疗，小陈仍伴有癫痫、肺炎等疾病，后期维持治疗时间仍长，费用缺口保守估计为30万元。作为一个普通的农村家庭，小倩一家始终依靠丈夫为生。自孩子确诊至今，仅自筹资金就花费了130万元，全部来自亲戚、朋友和爱心人士。

　　“既然我生了他，我就应该对他的生活负责。即使只有一点点希望，我也应该把它牢牢握在手中。”小倩说，他已经为孩子买了墓地，但只要孩子还有希望，他无论如何都不会放弃。“如果小陈真的不能坚持，我愿意给孩子的器官!”说完，小倩泪流满面。

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